Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je kampanju pod nazivom „Kaftrio – udah života“ s ciljem stavljanja lijekova za cističnu fibrozu proizvođača Vertex Pharamceuticals na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koji je sredinom travnja ove godine zaprimio svu potrebnu dokumentaciju za uvrštavanje modularne terapije na listu lijekova.
Veliku ulogu u kampanji ima i Đakovčanka Anja Privara, tajnica udruge, ujedno i oboljela od cistične fibroze.
Iako je cistična fibroza multisistemska bolest, duljina života oboljelih najčešće ovisi upravo o stanju plućne bolesti. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru kao mlade osobe, prvenstveno zbog zatajenja pluća uslijed nedostatka adekvatnih terapija koje su već neko vrijeme dostupne u svijetu kao i u našem najbližem okruženju (Slovenija, Italija , Austrija…).
U kampanju „Kaftrio – udah života“ osim Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze uključen je i humanitarac Kristijan Srpak, dobitnik nagrade Ponos Hrvatske 2019. godine koji time ujedno postaje jedan od ambasadora ove kampanje.
Gospodin Srpak krenuo je 3. svibnja u 9:00 sati biciklom na put od Čakovca s Trga Republike do Međugorja (Čakovec – Karlovac – Gračac – Trilj – Međugorje) prilikom čega je biciklirao gotovo 600 km, a ondje je stigao 6. svibnja oko 19:00 sati. Svojim hvalevrijednim pothvatom želi doprinijeti osvještavanju javnosti o postojanju ove teške bolesti kao i o nužnosti uvođenja postojećih modularnih lijekova na listu HZZO-a. Motivacija za ovaj humanitarni projekt proizašla je iz njegove osobne životne situacije koja ga je dodatno potaknula da pomogne, kako cistična fibroza u Hrvatskoj više ne bi uzela ni jedan mladi život.
Njega je na put ispratilo vodstvo Udruge oboljelih od CF a tom prigodom Đakovčanka Anja Privara za RTL je rekla: “To je za nas nada za bolju budućnost, nada da, za početak, imamo budućnost jer mi umiremo kao mlade osobe”.
Tajnica udruge Anja Privara pojasnila je kako točno djeluje već spomenuti lijek: “Zaustavlja progresiju plućne bolesti, osobe koje su bile na listi za transplantaciju (pluća), s nje su maknute, osobe koje su koristile kisik sada ga praktički ne koriste”. “Mi definitivno na to gledamo kao na rasterećenje sustava, a je l’ možete staviti cijenu na život, na mladi ljudski život?”, pita se Privara
Druga ambasadorica kampanje na svoj put kreće 15. svibnja, a riječ je o humanitarki, višestrukoj državnoj prvakinji, ultramaratonki i članici hrvatske ultrareprezentacije Maji Bonačić (također dobitnica nagrade Ponos Hrvatske 2020. godine). Bonačić će se penjati na Medvednicu tijekom 24 sata, a pri tome će se uspeti i spustiti 10 puta na relaciji Bliznec – Sljeme te prijeći ukupno 110 km i 7500 metara uspona. Događaj pod nazivom „24h Medvednice“ bit će otvoren za javnost, a za cilj će imati uspon svih zainteresiranih sudionika tijekom 24 sata koji će za oboljele od cistične fibroze „udahnuti život“ baš kao što će lijek Kaftrio to učiniti u budućnosti.
Podršku akciji pružio i izbornik Zlatko Dalić
Upravo ovoj hvalevrijednoj akciji priključio se i izbornik hrvatske nogometne reprezentacije Zlatko Dalić.
“Ovo je Ena, ima 12 godina i boluje od ove teške bolesti. Ona nije samo jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj, ona je vesela, draga, topla djevojčica, učenica 5. razreda. Zaslužuje imati odrastanje bez briga! Zaslužuje živjeti!”, stoji na Facebook stranicama Udruge.
Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012. godine pod nazivom Kalydeco, nakon toga su odobrene i nove generacije lijekova Orkambi i Symkevi (Symdeko), a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio (Trikafta).
Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je Kaftrio u kolovozu 2020. godine (pozitivan primjer iz EU je Slovenija koja ga je stavila na listu u studenom te iste 2020. godine).
U HRVATSKOJ SE NIJEDAN OD NAVEDENIH I TRENUTNO DOSTUPNIH LIJEKOVA NE NALAZI NA LISTI HZZO-a.
Stavljanjem Kaftria na tržište dogodila se prava revolucija u liječenju cistične fibroze jer se napokon pojavio efikasan lijek koji liječi sam uzrok bolesti.
„Primarni cilj uvođenja ove terapije je zaustavljanje progresije bolesti koja svakim danom oboljelima stvara nova nepovratna oštećenja na organima, onemogućuje im normalno funkcioniranje u životu (školovanje, zapošljavanje, uživanje u slobodnom vremenu) jer je svaki aspekt života podređen čestim hospitalizacijama i svakodnevnim zahtjevnim terapijama koje onemogućavaju normalan život oboljelih.
Kaftrio djeluje na način da ispravlja najčešću mutaciju CFTR proteina (tzv. ∆F508) te tada on postaje funkcionalan što znači manje teških plućnih infekcija. Zabilježeno je i značajno poboljšanje plućne funkcije prilikom čega su oboljeli koji su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i ne koriste. Kvaliteta života im se značajno poboljšala, kao i njihovo psihološko stanje jer sada imaju šansu da razmišljaju o budućnosti i da je se ne boje, da djeca bezbrižno odrastaju, da se usude razmišljati o tome da postanu roditelji bez da će njihovo dijete jednog dana odrastati bez roditelja, da konačno postanu funkcionalni članovi zajednice te da maksimalno iskoriste svoje potencijale kao sve zdrave osobe.“ – navodi Tomislav Levak, predsjednik Udruge, a ujedno i oboljeli.
U Hrvatskoj od cistične fibroze boluje 150 osoba, a mutacija ∆F508 prisutna je kod najvećeg broja oboljelih.
Kampanji se još uvijek može pridružiti svatko tko želi svojom objavom podržati njihovu borbu. Potrebno je samo objaviti fotografiju s porukom #kaftrioudahživota na Facebook ili Instagram profilu.
Igor Kretonić
Izvor|Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze