Kampanju „Kaftrio – udah života“ pokrenula je Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze s ciljem stavljanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koji je sredinom travnja ove godine zaprimio svu potrebnu dokumentaciju.
Povjerenstvo HZZO-a je o lijekovima odlučivalo 11. svibnja. Službenu odluku HZZO-a o statusu lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi još uvijek nisu dobili, a prema zaprimljenim informacijama javnost ih neće ni dobiti do završetka cijelog procesa. Iduća sjednica Povjerenstva očekuje se 8. lipnja, kada će se predmet ponovno razmatrati. Iz Udruge navode da s kampanjom nastavljaju i dalje, a dobili su i veliku podršku javnosti te osoba iz javnog života.
Da se „njihov glas čuje“ pomogli su cijela Hrvatska nogometna reprezentacija, Hrvatsko društvo dramskih umjetnika, Zlatko Dalić, Dragan Primorac, Igor Štagljar, Sara Kolak, Natko Beck, Sonja Kovač, NK Slaven Belupo, NK Rijeka, RK Podravka Vegeta, baseball klub Vindija Varaždin, Jelena Perčin, Ivica Pucar, Filip Juričić, Leona Paraminski, Sandra Lončarić, Dalibor Petko, Kristina Tomić, Paola Borović, Doris Pinčić Rogoznica, Martina Tomčić, Ivan Katanušić, Katarina Baban, Igor Barberić, Mario Vekić, Jan Bolić, Mario Petreković, Ingrid Divković i mnogi drugi.
Svoj doprinos dali su i Kristijan Srpak bicikliravši gotovo 600 km od Čakovca do Međugorja, Maja Bonačić penjavši se na Medvednicu gotovo 24 sata, Tomislav Tepeš koji se uspeo 15 puta na Petrov Vrh, Kristijan Janušić odradivši „Everesting“ trčeći za što mu je trebalo 29 sati, a posljednja u nizu bila je Lidija Lijić preronivši 1000 metara na dah za UDAH ŽIVOTA.
Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012., a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio koji je napravio pravu revoluciju u liječenju te upravo iz tog razloga kampanja Udruge nosi naziv „Kaftrio – udah života“.
Uvođenjem ovih lijekova djelovalo bi se direktno na uzrok bolesti i zaustavila progresija, jer se sa svakim danom oboljelima stvaraju nova nepovratna oštećenja na organima. Toj djeci i mladim ljudima onemogućeno je da normalno funkcioniraju u životu jer svaki aspekt njihova života je podređen čestim hospitalizacijama i svakodnevnim zahtjevnim terapijama od nekoliko sati.
Svaka oboljela osoba je priča za sebe zbog mnogobrojnih genskih mutacija, dobi i kliničke slike pa je stoga iznimno važno svakom od njih pružiti mogućnost liječenja terapijom koja djeluje na uzrok bolesti.
Odobravanje Kaftria, Kalydeca i Orkambia ne znači “duplanje” troškova u zdravstvenom sustavu jer oboljeli neće koristiti sva 3 lijeka paralelno već će se time dati mogućnost najboljeg izbora.
S druge strane, smanjit će se troškovi čestih hospitalizacija i transplantacija pluća koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu te predstavljaju velike troškove.
Svi navedeni lijekovi su od prošle godine dostupni u Sloveniji što vodstvu Udruge daje optimizam i nadu da će i u Hrvatskoj prepoznati važnost stavljanja istih na listu.
DANAS cistična fibroza više ne mora uzeti niti jedan život… a i na kraju je važno reći da život NE SMIJE imati cijenu.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze: Službeno priopćenje za javnost
Foto: ustupljene fotografije