Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je kampanju pod nazivom „Kaftrio – udah života“ s ciljem stavljanja lijekova za cističnu fibrozu proizvođača Vertex Pharamceuticals na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koji je sredinom travnja ove godine zaprimio svu potrebnu dokumentaciju za uvrštavanje modularne terapije na listu lijekova.
Veliku ulogu u kampanji ima i Đakovčanka Anja Privara, tajnica udruge, ujedno i oboljela od cistične fibroze, kao i njezin brat Filip. O tome smo već pisali u tekstu koji možete pronaći ovdje.
Iako je cistična fibroza multisistemska bolest, duljina života oboljelih najčešće ovisi upravo o stanju plućne bolesti. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru kao mlade osobe, prvenstveno zbog zatajenja pluća uslijed nedostatka adekvatnih terapija koje su već neko vrijeme dostupne u svijetu kao i u našem najbližem okruženju (Slovenija, Italija , Austrija…).
Povjerenstvo za lijekove HZZO-a nedavno je treći puta odbilo uvrstiti lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu lijekova, ali iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze ne odustaju.
Podrška im stiže sa svih strana, a posebno iz Đakova koje podržava Anju i Filipa u njihovoj borbi.
Podršku je ovoga puta dala Udruga ugostitelja Đakovo, a kampanji se još uvijek može pridružiti svatko tko želi svojom objavom podržati njihovu borbu. Potrebno je samo objaviti fotografiju s porukom #kaftrioudahživota na Facebook ili Instagram profilu.
Igor Kretonić
Foto: Ustupljena fotografija